首页罕见病乐队8772的故事:玩乐器、考潜水证,生命有N种可能

罕见病乐队8772的故事:玩乐器、考潜水证,生命有N种可能

作者:匿名 时间:2019-10-31 12:56:30

乐队正在排练。

程丽婷在北京获得了潜水执照。

程丽婷喜欢冒险。

程丽婷和苏佳瑜在珍妮成人仪式上演唱。

有一群人几乎从未学过音乐,但他们聚集在一起组成乐队,演奏乐器,发行专辑。其中有坐轮椅的,身材矮小,年轻但白发苍苍,2米高但极其脆弱……他们给乐队命名为8772。所有成员都是罕见的病人或残疾人。每周一晚上,他们会从北京的四面八方雷电到某个地方,排练到深夜,然后消失在海里。尽管生活与普通人不同,被贴上了“罕见”的标签,但音乐向他们展示了另一种生活的可能性。

一个特殊的乐队为患有罕见疾病的女孩参加了成年礼。

我爱这个世界/不断变化的世界/我有很多愿望/意识不到太晚了/我想偷时间/每一刻/每分钟/每秒/慢一点...

这是一首12岁小女孩写的诗。写这首诗的女孩叫珍妮,现在她18岁了。她当年写的诗也被写成了一首名为《玉生》的歌。

10月3日,浙江温州的一家酒店举行了珍妮的成年礼。当两位来自北京的客人向她献上这首歌时,躺在小床上的珍妮充满了情感和微笑。珍妮患有脊髓性肌肉萎缩症,这是一种罕见的疾病。随着年龄的增长,她会一点一点地失去力量,最终甚至可能没有呼吸的力量。

同一天,坐在轮椅上弹电吉他的程丽婷和2米高的贝斯手苏佳瑜为珍妮演唱。他们代表8772乐队参加了珍妮的成年礼。他们都是珍妮的病人,也是罕见的病人。

这不是程丽婷和苏佳瑜第一次参加这样的活动。他们由罕见病人和残疾人组成的摇滚乐队8772多次参加公益演出。通过程丽婷的故事,我们也知道了一个关于她和她的乐队的故事。

乐队的名字是8772,意思是“痛苦的挑战”

这个乐队已经成立4年多了,有10多名成员进进出出。目前,北京有7次定期彩排。

主唱兼吉他手崔莹、打击乐手张欣宜和王一佑患有成骨不全。程丽婷因小儿麻痹症坐在轮椅上。键盘手M是一个身体残疾的人。有白化病人谢航和高马凡综合征病人苏佳玉。

除了小时候学钢琴的王一佑,几乎所有人都没有音乐基础。乐队的指导老师和天空乐队的主唱马歌一个接一个地指导他们使用和演奏各自的乐器。

如果没有什么特别的事情发生,程丽婷每周一晚上会开车一个半小时从大兴到朝阳区参加乐队的定期彩排,同时其他成员会从北京的各个方向聚集。

在乐队里,程丽婷现在弹电吉他。谈到乐器的选择,程丽婷说也有一个过程。“我真的很喜欢架子鼓和键盘,但由于我的身体状况,我无法控制它们,所以在老师的建议下,我只能从最小型号的尤克里里开始。”

“一开始,我甚至不知道什么是和弦和语调。幸运的是,我得到了老师的指导。”程丽婷说,乐队的其他成员在排练时也非常努力。他们的排练从晚上7点开始,通常在清晨结束。经过多次排练和表演,一群患有罕见疾病的成员开始从头开始学习,但在老师的指导下,他们逐渐进步,成为各自角色的音乐家。

程丽婷住在一个六口之家,有两个姐姐和一个哥哥。因为她有童年记忆,她发现自己不同于其他孩子,他们可以自由奔跑和玩耍,而她只能坐在轮椅上观看。

从她母亲的口中,她得知当她一岁时,她突然发烧并感染了小儿麻痹症。从那以后,尽管父母们走遍了全国寻求治疗并花了很多钱,但他们没有得到改善,只能使用轮椅。程丽婷1999年和家人搬到北京。由于残疾,程丽婷只能根据借来的课本独自在家学习。幸运的是,她已经完成了高中和初中的课程,很快就要从大学毕业了。

在加入乐队之前,程丽婷在一家公司担任游戏动画设计师。2015年的一天,她的好朋友崔莹打电话给她说,“我们的几个合作伙伴要组建一个乐队,王一佑,你也是!”程丽婷觉得这很新奇,但他也有点担心,“我什么也做不了。”“没关系,有老师要教,”所以他们中的几个人成为了8772乐队的最初成员。

程丽婷介绍说,该乐队于2015年正式成立,其名字8772来源于“疾病挑战”的首字母缩略词“bttz”的变体。

今年夏天,“8772”迎来了一个闪亮的时刻。

经过几年的艰苦训练,8772乐队迎来了他们今年夏天的辉煌时刻。8772年8月14日晚,乐队在北京新疆葡萄酒推广全方位空间举行了首张专辑《永不稀罕》(Never Regive)的首张演唱会。据报道,包括新裤子和刺猬乐队在内的许多著名乐队都曾在这里演出。

这天晚上,他们唱了11首原创歌曲,由乐队成员和病人的贡献组成。他们都讲述了罕见病人的故事。

在舞台上,当主唱兼吉他手崔莹拨动琴弦时,轮椅微微颤抖。王一佑尽情地敲鼓。程丽婷把自己与电吉他的声音隔离开来。节奏吉他手谢航晃着他耀眼的白发。贝斯手苏佳瑜似乎忘记了那一刻的痛苦...

当他们反复唱“从不稀罕,没人必须说对不起”和“从不稀罕,从不稀罕……”时,他们实际上想告诉人们:“我希望每个人都能看到真正的我们。我们只是普通人,只是患有罕见的疾病。”记者招待会结束时,300多人鼓掌。前来观看演出的父母对程丽婷说:“我们今天非常感动。你今天很帅。”程丽婷也觉得这个夜晚“非常激动人心”。

作为一个罕见的疾病患者,程丽婷听到了大多数“对你来说不容易”的话,但她更渴望别人能正确地看到自己的团队。“我们不寻求同情和怜悯,而是承认我们与普通人的不同,但我们想向公众展示一个真实的外表。”程丽婷介绍说,这也是乐队的初衷:“让更多生病和残疾的朋友从音乐中获得共鸣和力量。”

程丽婷说,一场演出后,她特别被一个生病朋友的话感动。“他说像我们这样长相不同的人在历史上没有留下太多的痕迹。但看过我们的表演后,我相信有些人肯定会看到像我们这样的人曾经真正生活在这个世界上。”

每个成员都有一个不会放弃的小梦想。

程丽婷说,每当她弹吉他时,她都与外界隔绝。“生活中所有快乐或不快乐的事情都过去了,只有她自己的声音和吉他的声音在她心里。”她觉得长大后很难融入其中,但她在乐队里找到了。

事实上,程丽婷过着美好的生活。她是北京第一批参加残疾人驾照考试的人之一,并且一度通过了考试。出国旅游时能够流利地用英语与人交流;开设一家网上商店已经将商品销往世界各地。她还参加了国外跳伞旅行,还在海南和台湾潜水。令她自豪的是,她今年还在北京获得了潜水执照。

然而,谈到潜水许可证,程丽婷告诉记者,这个过程实际上相当颠簸。他说:「在中国,残疾人士没有测试潜水许可证的相关经验。正常人可以用脚来控制自己的姿势和在水下游泳,但我只能依靠我的手,然后在下面做一些动作,学会控制自己的姿势。这些特别困难,没有相关经验可供参考。”她说,事实上,教练也在摸索教学,潜水配重问题尝试了许多方法来解决,调试设备也花了大量精力。

幸运的是,这些困难终于解决了。这次考试的经验也给了教练无障碍跳水的经验,可供以后参加跳水考试的残疾人参考。

程丽婷说她加入乐队后学到了很多。他们所有的歌曲都是原创的,与罕见疾病有关。在这个过程中,她看到了许多其他人的故事。

乐队里的每个人都有自己的生活。创建瓷娃娃罕见疾病护理中心的王一佑现在是疾病挑战基金会的秘书长,崔莹和苏佳瑜也在该基金会工作。谢航洋是一所农民工子弟小学的兼职音乐教师。

自成立以来的四年里,8772已经举办了数十场演出,拥有十多首原创歌曲,使其在公益圈成为一个小名人。

他们说音乐向他们展示了另一种生活的可能性。尽管每个成员都在思考自己生活中的困难,但每个人都在一起做着快乐的事情。

他们想用音乐向人们展示罕见疾病患者的真实状态,用歌曲为罕见疾病发声来展示罕见疾病患者的故事。这是他们平凡生活中不能放弃的小小梦想。

扬子晚报/牛子记者陈勇

(编辑:张华伟,高红霞)

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